Penderita Lupus Bosan Minum Obat
Oleh: dr. Samsuridjal Djauzi
Kasus:
“Saya seorang penderita lupus yang sudah menggunakan obat sejak 3 tahun ini. Mula-mula saya harus minum obat steroid 12 tablet sehari dan sekarang hanya 2 tablet saja pagi hari.
Terus terang saya bosan minum obat dan ingin sekali berhenti minum obat. Saya pernah coba berhenti tiga minggu, tetapi penyakit saya kumat kembali. Timbul demam dan muka saya mulai lagi kemerahan serta sendi-sendi menjadi pegal. Sejak itu saya kapok berhenti minum obat yang diberikan dokter.
Saya karyawati sebuah perusahaan swasta, berumur 25 tahun, dan sudah punya calon pendamping. Dia telah mengetahui penyakit saya dan dapat menerima keadaan saya.
Sejak kecil, menurut Ibu, sebenarnya saya merupakan anak periang dan aktif di berbagai kegiatan. Saya ikut les menari, renang, dan kegiatan di luar sekolah lainnya. Namun, sejak minum obat steroid, penampilan saya berubah. Muka saya jadi bundar dan ada jerawat yang susah hilang. Menurut dokter, keadaan ini disebabkan efek samping steroid. Dokter juga menginformasikan efek samping steroid yang mungkin timbul, seperti peningkatan gula darah, tekanan darah tinggi, katarak pada mata, serta tulang dapat menjadi keropos. Saya harus menerima risiko tersebut karena saya merasa dengan minum obat penyakit lupus saya dapat terkendali.
Kelihatannya saya akan minum obat masih dalam waktu lama. Saya sudah mendapat penjelasan tentang pengaruh obat ini terhadap kehamilan dan lain-lain. Saya merasa gembira karena keinginan saya berumah tangga dan jadi ibu tidak terhalang meski saya menggunakan obat ini.
Saya mohon saran Dokter bagaimana caranya agar saya dapat patuh minum obat, tidak lupa, dan bosan. Perasaan bosan kadang-kadang datang, terutama jika saya lagi kesal. Apakah cukup banyak orang yang mempunyai nasib seperti saya, minum obat seumur hidup? “
(S di J)
Jawaban:
Saya dapat memahami keadaan Anda. Saya merasa gembira Anda dapat melaksanakan minum obat yang dibutuhkan sekitar tiga tahun. Ini merupakan prestasi yang patut dibanggakan. Saya juga bersyukur Anda mendapat manfaat yang baik dalam terapi ini.
Kita pernah membahas masalah lupus pada ruang konsultasi ini. Pada dasarnya, penyakit ini termasuk penyakit autoimun, yaitu penyakit yang disebabkan respons imun tubuh yang melindungi kita dari infeksi, pada keadaan ini justru merusak organ tubuh sendiri.
Salah satu tanda respons imun tersebut adalah ditemukannya antibodi yang bereaksi terhadap organ tubuh, seperti ginjal, sendi, paru, jantung, atau sistem darah. Jika dibiarkan, kerusakan tersebut dapat berlanjut.
Sebagian penderita lupus menjadi gagal ginjal karena ginjal rusak akibat respons imun tubuh. Obat untuk menekan respons imun tubuh agar tak merusak organ tubuh sendiri di antaranya adalah obat golongan steroid. Dengan penekanan ini, diharapkan kerusakan organ tubuh dapat dicegah atau dibatasi. Jadi, peran steroid dan obat lain yang menekan respons imun tubuh penting pada penyakit lupus.
Penyakit lupus lebih sering dijumpai pada perempuan, terutama perempuan dalam usia subur. Gejala penyakit ini, seperti demam, sakit sendi, dan anemia, menyerupai penyakit lain sehingga adakalanya penyakit ini terdiagnosis setelah berlangsung cukup lama. Kepedulian terhadap penyakit lupus perlu ditingkatkan.
Sebenarnya, penyakit lupus dapat dibagi dalam lupus diskoid yang terutama mengenai kulit dan lupus eritematosus sistemik yang dapat mengenai berbagai organ, seperti ginjal, jantung, paru, dan sistem darah.
Jika masyarakat sudah mengenal penyakit ini, diharapkan lupus dapat ditemukan pada tahap dini sehingga belum terjadi kerusakan organ tubuh yang parah. Dengan demikian, kerusakan organ tubuh dapat dibatasi serta penderita dapat menikmati kualitas hidup yang baik.
Karena penderita lupus kebanyakan perempuan muda, maka mereka harus memilih antara pengendalian penyakit dan risiko efek samping obat. Untunglah kebanyakan penderita dapat menghadapi kenyataan ini dengan baik sehingga mereka bersedia menanggung risiko efek samping obat jika timbul asalkan penyakitnya terkendali. Sudah tentu pengawasan terhadap terapi ini harus dilakukan dengan teratur sehingga efek samping obat yang serius dapat dideteksi. Sekali lagi, kerja sama dokter-pasien amat diperlukan untuk mencapai keberhasilan yang diinginkan.
Banyak cara yang dilakukan orang untuk menghindari lupa minum obat. Kemungkinan lupa lebih besar jika obat harus diminum 3 atau 4 kali sehari. Jika sekali sehari seperti Anda mungkin lebih mudah diingat.
Obat darah tinggi yang juga perlu dimakan setiap hari pada pembungkusnya ada yang mencantumkan nama-nama hari sehingga terlihat bila belum diminum, obat tersebut pada hari itu masih ada di kotak obat. Ada juga yang menggunakan kotak obat untuk seminggu yang berisi 7 tempat yang diisi obat. Dengan melihat obat yang masih terisi, mengingatkan bahwa obat tersebut belum digunakan.
Peringatan di kamar tidur atau di kamar makan yang berisi pesan untuk minum obat juga dapat dilakukan. Anggota keluarga, orangtua, atau saudara juga dapat mengingatkan apakah obat telah diminum. Anda juga dapat menggunakan jam atau telepon genggam untuk memberi tanda sudah waktunya minum obat. Jadi, banyak cara untuk menghindari lupa minum obat.
Penderita lupus di Indonesia semakin banyak, mungkin karena kepedulian terhadap penyakit ini mulai meningkat. Sebagian dari mereka memerlukan obat yang harus diminum terus-menerus. Bahkan ada juga yang memerlukan obat yang jauh lebih mahal daripada obat steroid.
Sekarang ada Yayasan Lupus yang menghimpun penderita untuk meningkatkan kebersamaan serta memperjuangkan keperluan anggota, seperti misalnya obat yang lebih terjangkau. Saya berharap Anda akan dapat menikmati masa depan dengan baik serta membina keluarga yang bahagia. ****
Kemajuan Pengobatan Penyakit Lupus
Dalam Kongres Internasional Lupus Sedunia di New York, awal Mei lalu, lebih dari 1200 peserta dari seluruh penjuru dunia hadir, baik dari kalangan medik, perawat, peneliti, maupun mereka yang terkena lupus. Dokter spesialis yang hadir pun beragam, seperti spesialis penyakit dalam, konsultan hematologi, rematologi, ginjal, spesialis kulit dan kebidanan.
Organisasi ataupun perhimpunan orang dengan lupus juga hadir dari berbagai negara, dari Indonesia hadir Ketua Yayasan Lupus Indonesia (YLI) yang merupakan wakil satu-satunya dari perhimpunan serupa di Asia.
Untuk diketahui saat ini, ada lebih dari 5 juta pasien lupus di seluruh dunia dan setiap tahun ditemukan lebih dari 100.000 pasien baru, baik usia anak, dewasa, laki-laki, dan perempuan. Sebagian besar pasien lupus ditemukan pada perempuan usia produktif.
Jumlah pasien di Indonesia yang secara tepat tidak diketahui diperkirakan paling tidak sama dengan jumlah pasien lupus di Amerika, yaitu 1.500.000 orang. Beberapa data menunjukkan insiden penyakit lupus ras Asia lebih tinggi dibandingkan dengan ras Kaukasia. Saat ini pasien lupus yang terdaftar sebagai anggota YLI ada 757 orang, sebagian besar berdomisili di Jakarta.
Penyakit lupus adalah penyakit sistem daya tahan, atau penyakit auto imun, artinya tubuh pasien lupus membentuk antibodi yang salah arah, merusak organ tubuh sendiri, seperti ginjal, hati, sendi, sel darah merah, leukosit, atau trombosit. Antibodi seharusnya ditujukan untuk melawan bakteri ataupun virus yang masuk ke dalam tubuh.
Karena organ tubuh yang diserang bisa berbeda antara pasien yang satu dan yang lain, maka gejalanya juga sering kali berbeda, misalnya pasien yang satu dengan kaki dan perut bengkak akibat kerusakan di ginjal, pasien yang lain bisa dengan anemia berat atau jumlah trombosit yang amat rendah.
Salah satu tujuan proklamasi hari lupus sedunia adalah meningkatkan kualitas layanan dan mengatasi berbagai masalah yang dihadapi pengidap lupus. Masalah pertama adalah seringnya penyakit pasien terlambat diketahui dan diobati dengan benar karena cukup banyak dokter yang tidak mengetahui atau kurang waspada tentang gejala penyakit lupus dan dampak lupus terhadap kesehatan. Di Indonesia, rendahnya kompetensi dokter untuk mendiagnosis penyakit secara dini dan mengobati penyakit lupus dengan tepat tercermin dari pendeknya survival 10 tahun yang masih sekitar 50 persen, dibandingkan dengan negara maju, yang 80 persen.
Masalah berikutnya adalah belum terpenuhinya kebutuhan pasien lupus dan keluarganya tentang informasi, pendidikan, dan dukungan yang terkait dengan lupus. Dirasakan penting sekali meningkatkan kewaspadaan masyarakat tentang dampak buruk penyakit lupus terhadap kesehatan. Masalah lupus tidak hanya berdampak buruk pada kesehatan pasien, namun juga mempunyai dampak psikologi dan sosial yang cukup berat untuk pasien maupun keluarganya.
Masalah lain adalah kurangnya prioritas di bidang penelitian medik untuk menemukan obat-obat penyakit lupus yang baru, yang aman dan efektif, dibandingkan dengan penelitian penyakit-penyakit lain, yang sebanding besaran masalahnya.
Obat baru penyakit lupus
Dilaporkan beberapa obat baru untuk lupus yang dibahas di Kongres Internasional Lupus di New York. Salah satu obat baru adalah LymphoStat-B, bekerja menghambat protein yang menstimulasi limfosit B (BLyS= B lymphocyte stimulator). Limfosit B adalah sel yang berkembang menjadi sel plasma yang memproduksi antibodi, odi yang salah arah pada pasien lupus.
LymphoStat-B termasuk obat golongan antibodi monoklonal, yang mengenal secara khusus aktivitas biologis protein BLyS yang menstimulasi limfosit B , kemudian menghambat aktivitas protein tersebut sehingga limfosit B tidak bisa berkembang menjadi sel plasma yang memproduksi antibodi. Berkurangnya produksi antibodi menyebabkan aktivitas penyakit lupus mudah dikontrol.
Obat baru ini telah mendapat persetujuan FDA (Badan POM-nya Amerika), melalui jalur cepat, karena dianggap amat potensial sebagai obat penyakit SLE. Uji klinik telah membuktikan manfaat dan keamanan obat ini untuk mengobati penyakit lupus. Aktivitas penyakit lupus menurun. Obat tersebut juga memulihkan aktivitas auto imun kembali ke normal. Pada uji klinik tersebut juga dijumpai pengurangan jumlah limfosit B sebesar 12 persen-40 persen serta pengurangan kadar anti-dsDNA (double-stranded DNA); anti-dsDNA adalah salah satu kriteria penting untuk penyakit lupus.
Obat lain yang serupa LymphoStat B yang dilaporkan hasil uji kliniknya adalah rituximab (antilimfosit B) dan infliximab, yang mempunyai aktivitas anti-TNF (Tumor Necrosing Factor).
Peneliti lain melaporkan dehydroepiandrosterone (DHEA) dapat mengurangi keperluan dosis prednisone untuk pasien lupus. Khusus untuk pasien lupus dengan gangguan di ginjal (lupus nefritis), setelah mendapat obat siklofosfamid, sekarang ada 2 pilihan untuk obat pemeliharaan (maintenance), yaitu azatioprin atau mycophenolate mofetil yang ternyata hasilnya lebih baik dibandingkan dengan siklofosfamid. Masih dalam penelitian awal adalah pengobatan lupus dengan cangkok sumsum tulang, yang hasilnya cukup memberi harapan. Dapat disimpulkan, sekarang ini makin banyak pilihan pengobatan untuk SLE yang memberikan harapan baru, walaupun belum dapat memberikan kesembuhan total.
Prof Dr Zubairi Djoerban SpPD KHOM Bagian Ilmu Penyakit Dalam, FK UI/RSCM
http://www2.kompas.com/kompas-cetak/0407/27/ilpeng/1129903.htm
Hari Penginjilan Internet Satukan Umat Kristen Sedunia 7 Mei
Wednesday, Mar. 22, 2006 Posted: 11:29:17AM PST
Hari Penginjilan Internet tahun ini semakin dekat. Dijadwalkan pada 7 Mei, Internet Evangelism Day (IED) akan menyatukan individu, gereja, denominasi dan ministry di seluruh dunia untuk bereksplorasi dan berfokus pada potensi yang ditawarkan Internet untuk membagi kesaksian tentang Kristus secara online.
“Cara apa yang lebih baik untuk melibatkan budaya saat ini dengan pesan Kristus selain melalui Internet?” komentar Gary McClure dari organisasi LifeWay dalam sebuah rilis pers yang dikeluarkan Internet Evangelism Day, Assist News Service memberitakan.
McClure mengatakan, “Hari Penginjilan Internet 2005 telah sukses meletakkan pondasi bagi lebih banyak lagi, di saat kita membagikan cara dan metode yang efektif untuk penginjilan online. Saya menyarankan ministry apapun yang mempunyai ketertarikan pada hal ini untuk menjadi partisipan aktif mulai dari sekarang.”
Pemimpin Kristiani lain juga meminta gereja-gereja untuk mempelajari lagi potensi Web untuk mengkomunikasikan Injil.
IED digagas oleh Koalisi Penginjilan Internet (Internet Evangelism Coalition), sebuah kelompok yang memayungi organisasi-organisasi utama yang terlibat dalam ministry web.
Situs IED sendiri mengandung banyak sumber yang dapat menolong umat Kristen untuk menyentuh dunia melalui Internet. Di situs tersebut dijelaskan bagaimana membangun sebuah situs gereja, bagaimana membuat sebuah blog penginjilan. Mereka juga menyediakan screen saver penginjilan gratis untuk diunduh.
Situs tersebut juga menawarkan sumber-sumber yang dapat diunduh sehingga kelompok Kristen apapun dapat dengan mudah menciptakan kehadiran online tanpa kebaktian atau pertemuan-pertemuan formal lainnya. Ini termasuk presentasi PowerPoint, video klip, musik, drama, poster, brosur dan banyak ide-ide lainnya.
Gereja yang menggunakan materi-materi tersebut pada tahun lalu menyatakan kegirangannya. “Saya ingin berterimakasih atas sumber-sumber gratis yang disediakan melalui situs kalian. Ini adalah bantuan yang besar bagi gereja kecil seperti kami,” kata Gereja Evangel Baptist di Sacramento, California.
“Kami memutuskan untuk memperingati Hari Penginjilan Internet karena web adalah sebuah alat berharga untuk penginjilan, terutama untuk Gen-x dan remaja yang ditargetkan,” komentar Gereja Cohansey Baptist Church di New Jersey dalam rilis beritanya.
Para anggota tim IED menekankan bahwa penginjilan Internet adalah untuk semua orang, bukan hanya “cyber geeks.” “Ada banyak cara untuk membagikan iman kamu (secara) online, tanpa latar belakang teknis sama sekali,” kata Koordinator IED Tony Whittaker.
Untuk informasi lebih lanjut, kunjungi: www.InternetEvangelismDay.com.
Sandra Pasaribu
